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[EBS 나눔0700] 희귀 난치성 질환 가족에 희망을…희귀암 걸린 아들, 6년의 사투
[EBS 나눔0700] 희귀 난치성 질환 가족에 희망을…희귀암 걸린 아들, 6년의 사투
  • 이주영 기자
  • 승인 2019.11.30 11:07
  • 댓글 0
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EBS 나눔0700 ‘희귀암에 걸린 아들, 6년의 사투’
EBS 나눔0700 ‘희귀암에 걸린 아들, 6년의 사투’

오늘(30일) EBS <나눔0700> 481회는 ‘희귀암에 걸린 아들, 6년의 사투’가 방송된다.

EBS <나눔 0700>은 2주에 걸쳐 밀알복지재단과 함께 ‘희귀 난치성 질환 가족들에게 희망을 선물하자’는 주제로 특집방송을 준비했다. 제1편인 481회 ‘희귀암에 걸린 아들, 6년의 사투’ 편에서는 배우 강신일 씨가 내레이터로 참여하여, 6년째 희귀암으로 투병하고 있는 재헌 군과 가족들의 이야기를 소개한다.

# 갑작스러운 희귀암 선고… 그리고 6년 여전히 끝나지 않은 암과의 사투

“아주 드물게 발생하는 악성 종양 중의 하나입니다.” - 담당 의사
“우리는 매일 매일을 기적 속에서 살고 있다고…. 동생을 위해서 더 열심히 살아야 한다고 이야기하죠.” - 누나 재희 씨

중학교 1학년 봄, 청천벽력과 같은 희귀암 선고를 받게 된 재헌(19세) 군. 그 후 6년이 지난 지금까지도 악몽과 같은 시간을 보내고 있습니다. 재헌 군이 앓고 있는 ‘횡문근 육종’은 근육에 발생하는 암으로 암 중에서도 아주 희귀한 경우. 종양을 제거해도 계속해서 자라나는 데다 악성이라 매우 위험한데요. 게다가 입안에 있는 근육에 암이 발생해 숨 쉬고 밥 먹는 것조차도 어려워 기관절개를 하고 위루관으로 물과 영양액을 섭취하고 있는 상황입니다.

한때 36kg까지 몸무게가 줄었을 정도로 많이 야윈 몸. 얼굴은 항암 부작용 등으로 눈이 퉁퉁 붓고 눈 주위가 새까맣게 변해 원래의 모습을 찾아볼 수 없을 정도로 몸이 망가지고 말았습니다. 지난 6년간 여러 병원 전전하며 시한부 선고도 받고, 호스피스 병동에 가는 위기도 있었지만, 재헌 군과 가족들의 투병 의지는 꺾이지 않았는데요. 지금도 희귀암과의 사투는 계속되고 있습니다.

# 24시간 아들의 곁을 지키는 아빠… 그러나 계속해서 되살아나는 종양!

“아직까지도 재헌이를 포기한다거나 이런 건 꿈에도 생각해 본 적이 없어요. 일단 종양이 없어져야 해요, 입안에 있는 종양이...” - 아빠 관형 씨
“다 나으면 가족들이랑 영화관에 가서 영화 보고 싶어요.” - 재헌 군

12년 전 사랑하는 아내를 교통사고로 잃은 관형 씨. 재헌이마저 잃을 순 없기에 어떡하든 아들을 살려내고 싶은 마음뿐입니다. 홀로 아픈 아들을 돌봐야 하다 보니 하던 사업도 정리하고 병원비로 인해 점점 빚만 들어가고 있는데요.

아빠의 든든한 지원군이 되어주는 딸 재희 씨. 틈날 때마다 병원에 들러 지친 아빠를 쉬게 하고 아픈 동생을 곁에서 살뜰히 챙겨주곤 합니다. 종양 제거 수술을 하고 다시 암이 자라나는지 검사하는 날! 그런데... 우려했던 일이 결국 벌어지고야 말았습니다. 종양 제거 수술 7개월 만에 또다시 자라나기 시작한 종양! 재헌 군은 절망감에 몸부림치며 눈물을 흘리고 맙니다.

#당당히 대학에 도전, 열아홉 재헌이는 아직 꿈을 꿉니다!

“심리치료사가 돼서 저처럼 아픈 친구나, 마음이 힘든 사람들을 도와주는 게 꿈이에요.” - 재헌 군
“제가 힘닿고 숨 쉬는 동안만큼이라도 재헌이를 꼭 한번 사람답게 살아볼 수 있도록 만들어주는 게 제 소원이고 꿈입니다.” - 아빠 관형 씨

어려서부터 공부도 잘하고 활달해서 운동도 잘했던 재헌 군. 힘든 투병 중에도 소중한 꿈을 향해 한발 한발 나아가고 있는데요. 재헌 군의 꿈은 몸과 마음이 아픈 사람들에게 도움이 될 수 있는 심리치료사가 되는 것! 그 꿈을 이루기 위해 병실에서도 부지런히 인터넷 수업을 들어가며 특별 전형으로 대학 입시에 응했습니다. 과연 재헌 군은 무사히 남은 치료를 마치고 자신의 꿈을 이룰 수 있게 될까요?

‘희귀 난치성 질환 가족에게 희망을 선물하자’라는 주제로 함께 기획한 EBS 특집방송 481회 '희귀암에 걸린 아들, 6년의 사투' 편은 30일(토요일) 오후 1시 30분에 방송된다.

※ 재헌이와 가족이 끝까지 희망을 포기하지 않고 내일을 꿈꿀 수 있도록 여러분의 많은 관심과 사랑 부탁드립니다. EBS 대표 사회공헌프로그램 <나눔 0700>과 <밀알복지재단>이 기획한 특집방송. 월 2만 원의 정기후원으로 여러분의 사랑을 전해주세요.

[Queen 이주영 기자] 사진 = EBS 나눔0700


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