오늘(17일) 저녁 6시 방송 KBS’동행‘ 445화에서는 ’내 소원을 들어줘‘ 편이 방송된다.
# “내 소원을 들어줘”
네잎클로버가 피어있진 않을까. 길가에 잡초도 그냥 지나치지 않는 아이. 올해 초등학교 2학년이 된 이진이다. 행운을 가져다준다는 네잎클로버를 찾아다니고, 소원을 이뤄준다는 거북이 동상에 매일 출근 도장을 찍는 이유. 엄마가 건강하게 해달라는 소원을 빌기 위해서인데. 4년 전부터 몸이 뻣뻣해지기 시작한 엄마 지담 씨. 병명도 모른 채 원인을 찾아다니다 지난 12월에야 ‘강직인간증후군’이라는 희귀질환 판정을 받게 됐다. 100만 명 중에 한 명 진단받는다는 강직인간증후군은 온몸에 근육이 점점 굳어가는 극희귀질환으로, 현재 허리와 무릎 근육이 강직된 엄마는 혼자 걷는 것도 쉽지가 않다. 허리에는 항상 복대를 차고, 통증을 줄여보려 매일 무릎과 발에는 파스를 달고 사는 엄마. 그런 엄마를 보는 이진이의 마음 속상하기만 한데. 오늘도 작은 두 손을 모아 엄마를 위한 소원을 비는 이진이. 갖고 싶은 것도, 하고 싶은 것도 많을 나이. 하지만 이진이는 엄마의 건강과 가족의 행복이 우선이란다.
#엄마의 든든한 지원군, 이진이
하교 후, 친구들을 뒤로한 채 걸음을 서두르는 이진이. 집에 혼자 있는 엄마가 밥은 먹었을지, 혹시 넘어진 건 아닌지 걱정 가득이다. 매일 아침 등교 준비도 척척에 심부름은 기본. 아픈 엄마의 든든한 지원군인 이진이는 엄마가 움직이기도 전에 먼저 나서기가 바쁘다. 키보다 높은 싱크대에 의자를 딛고 올라 설거지를 하고, 엄마 옆에 찰싹 붙어 곁을 지키는데. 그런 이진이를 보며 고마움보다 앞서는 미안함. 아프고 나서야 일상의 소중함을 알게 된 엄마는 ‘한 번 더 안아주고, 업어주고, 챙겨줄걸’. 이진이에게 더 많이 해주지 못한 후회만 가득인데. 이진이는 엄마에게 가장 큰 힘이자 위로. 몸이 마음처럼 따라주질 않고, 한순간에 이름도 생소한 희귀질환 판정을 받으면서 우울감에 빠졌던 엄마 지담 씨. 그때마다 가라앉던 엄마의 마음을 수면 위로 끌어올려 준 것 역시 이진이었다. 하지만 부쩍 철든 딸의 모습이 달가울 리 없는 게 부모 마음. 그저 아직은 걱정 모르는 아이였으면 좋겠는데. 아픈 엄마와 집안 사정을 뻔히 아는 듯한 이진이의 모습에 미안함뿐이다.
#가족을 위한 아빠의 노력
현재 엄마에게 가장 필요한 치료는 면역주사를 맞는 것. 하지만 보험 적용이 되지 않다 보니 주사 한 번 맞는 데만 200만 원이다. 효과가 있다 하니 시도라도 해보고 싶지만, 지금 형편에서는 주사 한 번도 여의치가 않은데. 5년 전 큰맘 먹고 대출을 받아 고물상을 운영하던 엄마, 아빠. 하지만 그것도 오래 가진 못했다. 고물상 보증금을 빼서 도망간 동생. 가족들은 막대한 대출금만 떠안은 채 쫓겨날 수밖에 없었는데. 그 당시 마음고생하며 스트레스받은 게 원인이 된 건 아닐까. 엄마의 병을 자책하는 아빠. 지금 해줄 수 있는 건 어떻게든 주사 비용을 모으는 것뿐이다. 오늘도 새벽바람 맞으며 인력사무소로 향하는 아빠. 일이 있는 곳이라면 먼 거리도 마다 않고 선뜻 나서는 아빠지만, 요즘 같은 겨울철엔 일거리도 마땅치가 않다. 게다가 이진이를 생각하면 지금 지내는 환경도 걱정이다. 집주인의 배려로 보증금 50만 원에 겨우 얻은 방 한 칸 월셋집. 하지만 언제까지 세 식구가 방 한 칸에 머물 수도 없는 노릇인데. 간병에 살림에 생계까지 어깨가 무거운 아빠. 그래도 아내와 이진이를 생각하면 아빠는 지칠 수가 없다.
KBS1TV ‘동행’은 우리 사회가 가진 공동체의 따뜻함이 불러오는 놀라운 변화를 통해 한 사람의 작은 관심이 얼마나 큰 역할을 할 수 있는지 되짚어보는 프로그램이다.
[Queen 김경은 기자] 사진 KBS1TV’동행‘
