한 통화 3,000원의 후원금을 모아 어려운 이웃을 지원하는 EBS의 대표적인 사회 공헌 프로그램 <나눔 0700>. 오늘 6일 (토) 오전 11시 25분에 EBS 1TV에서 방송되는 708회 ‘자폐 화가, 세원이의 꿈’ 편에서는 복합 질병에도 화가의 꿈을 놓지 않는 세원이의 사연을 전한다.

그림을 그리는 게 유일한 행복인 세원

“다른 애들보다 다 늦었죠. 거의 말을 잘 안 했던 앤데 팔자를 옆으로 뉘어서 그리고 점을 찍더니 물고기 이렇게 얘기를 하는 거예요. 그림을 그리고 말을 하네 그랬거든요.” - 엄마

다섯 살 때 자폐 판정을 받은 세원이는 어릴 적부터 유독 그림에 관심을 보였습니다. 말은 못 하면서도 색연필로 스케치북에 하루 종일 무엇이든 그렸다는 세원이. 그런 세원이가 기특해서 중학교 3학년 무렵, 엄마 송현 씨는 그림을 가르치기 시작했습니다. 세원이는 장애인 주간활동센터에서 일주일에 두 번 있는 그림 시간에도, 쉬는 시간을 잊을 만큼 그림 그리기를 좋아하는데요. 한 달에 한 번, 엄마 손을 잡고 화방에 가서 미술재료를 사는 날이 가장 신나고 행복한 세원이. 자폐를 앓고 있지만 그림 그리기의 재능에 노력이 더해져 지난해부터 세원이는 여러 기관에서 개최한 미술대회에 입상하며 지금, 화가의 꿈을 키우고 있습니다.

“세원이의 그림은요. 평범한 소재들을 세원이만의 순수한 시각으로 되게 잘 표현해요. 그게 굉장히 매력적이에요.” - 미술 선생님

“세원이 그림을 보면은 사람 그릴 땐 항상 웃고 있어요. 그리고 가족 그림을 많이 그려요. 행복한 그림이 많아요. 좀 힘든 가운데서 되게 밝은 그림을 그려서 제가 고맙더라고요” - 엄마

뇌전증에 크론병 그리고 복합 질병까지...하늘이 원망스러운 엄마

”아무래도 아픈 데가 많고 뇌전증도 있어서 의자에서도 또 쓰러지면 큰일 나거든요. 아프지 않을까 걱정돼서 옆에 있게 되는 것 같아요“ - 엄마

“자폐가 있으니까 병 관리가 너무 힘들더라고요. 본인이 표현이 안 되니까 차라리 내가 아픈 게 낫지 진짜 하늘이 원망스러울 때도 있어요. 왜 이렇게 많은 병을 줬을까, 자폐도 힘든데” - 엄마

세원이는 고등학교 때 발병한 뇌전증으로 발작이 일어나 크게 다쳤던 경험이 있습니다. 그래서 엄마 송현 씨는 세원이를 그림자처럼 늘 따라다닙니다. 원인을 알 수 없는 크론병까지 앓고 있는데, 정작 세원이는 배가 아픈지 괜찮은지 정확하게 표현을 하지 못합니다. 때문에 하루에 세 번 이상, 직접 세원이의 배변 상태를 확인하는 엄마 송현 씨. 세원이는 엄마의 손길이 매 순간 필요합니다.

“크론병은 원인을 모르는 장내 염증 반응이 오랫동안 지속되어서요. 복통과 설사 혈변 또는 체중 감소를 유발하고, 그런 것들이 오랜기간 동안 지속되게 되면 장의 천공이나 농양, 협착과 같은 치명적인 합병증이 발생해서 수술을 받게 되는 만성적인 난치성 질환이 되겠습니다. 치료를 멈추게 되면 생명에도 지장이 있을 수 있고요. 특히 어린 나이에 크론병이 발생한 경우에는 일반인에 비해서 수명이 낮아진다는 연구 보고들이 있거든요.” - 담당 의사

뇌전증에 크론병 그로 인한 항문질환과 아토피성 피부염에 천식까지... 세원이는 매일 챙겨 먹어야 하는 약만 여섯 가지가 넘고 식단 조절 또한 필요한 상황입니다. 거기에 반지하 집 곰팡이가 가득한 주거환경 또한 세원이에게 큰 위협이 되고 있습니다.

세원이에게 엄마는 어떤 사람이에요? - “즐거운 사람”

“세원이가 잠들고 나면은 밤새 무슨 일이 일어나지 않기를... 소원이 있다면 세원이가 건강하고 행복하게 그림 그리면서 살았으면 좋겠어요..” - 엄마

홀로 세원이를 키우며 치료와 일상을 책임지고 있는 송현 씨는 세원이가 마음 놓고 그림을 그릴 수 있도록 지원해 주고 싶었는데요. 엄마 송현 씨도 4년 전, 자궁암 수술을 받고 추적 관찰 중인 현실입니다. 엄마가 불안해하면 세원이가 더 크게 불안감을 느끼기 때문에 세원이 앞에서는 항상 밝게 웃으며 씩씩하게 대처하는 엄마 송현 씨. 송현 씨의 소망처럼 자폐 화가 세원이가 난치병을 딛고, 건강하게 자기가 좋아하는 그림을 마음껏 그릴 수 있도록 여러분의 따스한 마음을 나눠주셨으면 좋겠습니다.

'나눔 0700'  '자폐 화가, 세원이의 꿈' 편은 4월 6일 (토) 오전 11시 25분, EBS1TV에서 방송된다.

박소이기자 사진 EBS 나눔 0700 

박소이 기자 다른기사 보기