파킨슨병은 대표적인 퇴행성 뇌신경 질환으로 근육 굳음, 떨림, 서동, 자세 불안정 등의 운동장애가 나타나며, 우울증, 후각기능 저하, 불면증, 변비 등의 비운동 증상을 동반한다. 발병의 원인은 불투명하고 65세 이상의 노인의 1%가 이 질환에 걸린다고 하며 인구 분포의 고령화 추세에 따라 환자수가 증가되어 2017년을 기점으로 10만 명이 넘어섰다.
현재 근본 치료약은 없고 증상을 완화시키는 정도이며 장기복용 시 약효소실과 불수의 발생 등 부작용이 따르며 환자의 평균 수명은 10 ~ 20년에 걸쳐 증상이 악화되어 전신마비와 일부는 치매로 이어져 사망에 이른다.
이런 질환이기에 의사로부터 파킨슨환자로 확진받은 사람은 극심한 공포와 절망감을 느끼게 되며 장기간에 걸쳐 서서히 악화되는 과정에서 수많은 개인적 사회적 문제점과 직면하게 되는데, 이를 체계적으로 해결하는 시스템이 부재하고 모든 부담은 가족과 본인 스스로의 몫으로 남겨진다.
또한 근본 치료약이 없고 일단 발병되면 생을 마감 시까지 관리하는 병이기에 장기 투병에 따른 경제적 부담과 간병에 지친 가족들의 방치로 상실감과 외로움으로 우울증 같은 정신장애를 앓게 된다. 행동장애도 심화되어 삶의 질이 급락하여 자살자의 비중이 일반인에 비해서 월등하게 높다.
최근에는 40~50대 환자도 발생이 늘어(15% 정도) 이럴 경우 직장을 잃게 되고 가정이 해체되는 등 사회적 부담으로 남게 된다.
환자 수는 급격하게 증가됨에도 환자에 대한 사회의 편견은 여전하여 자신이 환자라는 사실을 숨기고 드러내기를 꺼리기 때문에 사회적 관심을 모으지 못하고, 파킨슨병 환자들이 부딪히는 문제점을 해결하는 데 정부의 특별한 관심을 받지 못하고 있는 게 현실이다. 앞으로 고령화 사회로 진행되면 파킨슨병 환자의 대폭 증가가 예상되어 질병 특성에 맞는 치료법 체계화 및 전문병원 확대, 치료약 개발에 대한 국가지원 확대가 시급한 실정이다.
대한파킨슨병협회 관계자는 “질병에 대한 정확한 정보제공으로 사회적 편견을 해소하고, 불치병으로 절망에 빠져 은둔하고 있는 환우들을의 목소리를 대변하고 있다. 또한 장기 투병 환우들의 축척된 투병방법을 공유하여 초기 환자들의 심리적인 안정을 도모한다. 아울러 잘못된 치료방법에 의존하여 치료시기를 놓치거나 근거 없는 식품이나 대체의학에 의존하여 막대한 경제적 손실을 예방하고, 정부지원 사각지대에 놓인 불우한 환우들을 위한 치료와 휴식이 가능한 공동생활터를 제공하기 위하여 노력하고 있다”고 밝혔다.
